Netzwerk Hypophysen u Nebennierenerkrankungen e V in Fürth

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. wurde als gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten gegründet. Gemeinsam fördern wir den Erfahrungsaustausch unter unseren Mitgliedern, unterstützen die Forschung und treiben die Weiterbildung voran.
Cortisol ist ein lebenswichtiges Hormon, welches in der Nebennierenrinde produziert wird und vor allem der Anpassung an StressSituationen dient. Es ist aber auch an der Steuerung vieler verschiedener Stoffwechselvorgänge (z. B. Zuckerneubildung in der Leber, Eiweißstoffwechsel) und auch an der Immunantwort beteiligt. Die Cortisol Ausschüttung in der Nebenniere steht unter der Kontrolle des in der Hypophyse produzierten Hormons ACTH. Bei Ausfall der körpereigenen Cortisolproduktion durch eine Erkrankung der Nebennieren selbst oder durch eine Erkrankung der Hypophyse (damit keine Anregung der Nebennieren mehr durch ACTH) ist eine meist lebenslange Hormon-Ersatztherapie notwendig, um diese lebensnotwendigen Funktionen zu ersetzen.
Erforderlich ist eine den individuellen Bedürfnissen angepasste Hormon-Ersatztherapie. Grundsätzlich sollte zur Erhaltungstherapie die niedrigste ausreichende Dosis gewählt werden. Die meisten Patienten erhalten zum Hormonersatz 15-25 mg Hydrocortison (HC) pro Tag. Da man bei Hypophysen-Patienten noch gelegentlich eine Rest-Ausschüttung von ACTH und damit von Cortisol hat, ist häufig die HC-Tagesdosis bei Patienten mit Hypophysen-Insuffizienz (sekundäre Nebennieren-Insuffizienz) um 5-10 mg niedriger als bei Patienten mit primärer Nebennieren-Insuffizienz. Der Bedarf kann von Fall zu Fall jedoch stark unterschiedlich sein. Neuere Ansätze stellen auf eine HCSubstitution gemäß dem Körpergewicht ab (10 mg HC/m2 Körperoberfläche). Für das Herausfinden der richtigen Dosis sind weniger die Laborwerte entscheidend, sondern eher das Befinden der Patientin/des Patienten.
Patientinnen und Patienten mit NebennierenInsuffizienz benötigen einen Notfallausweis (über das Netzwerk erhältlich), aus dem Erkrankung und Therapie sowie die Notfallmedikation mit Prednisolon-haltigen Zäpfchen oder in den Muskel zu gebenden Hydrocortison-Spritzen hervorgehen. Durch diese Medikamente ist eine Cortisolzufuhr auch dann möglich, wenn etwa bei Erbrechen keine Tabletten mehr eingenommen werden können.
- Starke Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens mit mindestens zwei der folgenden Zeichen/Symptome: niedriger Blutdruck (systolischer Blutdruck < 100 mmHg), Übelkeit oder Erbrechen, starke Müdigkeit, Fieber, starke Schläfrigkeit (Somnolenz), erniedrigtes Natrium im Blut (≤ 132 mmol/l) oder erhöhtes Kalium im Blut, Unterzuckerung
- Gabe von Hydrocortison (oder einem anderen Glukokortikoid, z. B. Prednisolon) in den Muskel, in die Vene oder unter die Haut mit darauf eintretender deutlicher Besserung des Patienten Der Schweregrad einer Addison-Krise/Nebennieren-Krise definiert sich wie folgt:
Die von der Sektion „Nebenniere“ der DGE und der Akademie der DGE eingeführte strukturierte Schulung für Patienten mit Nebennieren-Insuffizienz, die durch zertifizierte Zentren durchgeführt wird, erhöht deutlich das Wissen der Patienten über ihre Erkrankung und führt zu mehr Sicherheit im Umgang mit notwendigen Dosiserhöhungen und der Notfallspritze. Schulungen im Namen der DGE und unter Verwendung der Schulungsfolien dürfen nur gemeinsam von zertifizierten (weitergebildeten und eingewiesenen) Endokrinologie-Assistentinnen und Ärzten durchgeführt werden.
- Hydrocortison-Ersatztherapie bei unzureichender Cortisol-Eigenproduktion wegen einer Hypophysen- oder Nebennierenerkrankung Download